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【会员】云南下乡走访 | 天使妈妈探望普洱地贫傣族兄妹和烧伤哈尼族女孩

时间:2023-01-31 16:01:34


天使妈妈救助的烧伤哈尼族女孩缪奕

2009年于北京空军总医院儿童烧烫伤中心拍摄


202316日至8日,北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉、天使妈妈基金会名誉理事刘文霞、天使妈妈基金会志愿者陈浩、周丽娟等一行人,至云南普洱市进行了两家患儿家庭走访,一家患儿视频连线。6日到达普洱市当晚,天使妈妈团队先与普洱市方面展开了一个座谈会,就本次到访进行深度沟通。关于孩子们现在的情况,跟随我们一起来看一看吧!

 

普洱市方面出席人员:市科协副主席何燕、市妇联副主席吴金妍、市妇联办公室主任陈涛、市卫生健康委妇幼科科长魏大福、市妇幼保健院检验科科长王顺等

天使妈妈团队出席人员:天使妈妈基金会创始人邱莉莉、天使妈妈基金会名誉理事刘文霞、天使妈妈基金会志愿者陈浩、周丽娟等

 

傣家小寨 地贫兄妹

小君和小梅是一对兄妹,出生在一个依山傍水的傣家小寨,哥哥懂事上进,妹妹擅长跳舞,谁知天使是伴着不幸降临的,他们先后被查出患有重度地中海贫血。

 

兄妹俩2015年的照片


2015年,小君和小梅兄妹俩确诊地中海贫血。这原本是一个非常幸福的家庭,小君和小梅懂事可爱,父母孝顺能干,爷爷奶奶照看着这个大家庭。可是因为一对孩子的病,从确诊后全家人都陷入了四处奔波,父母没日没夜拼了命地打工干活,家里能变钱的都换成了兄妹俩的医药费。年迈的爷爷坚持到工地打工,奶奶抬出缝纫机给人家做传统傣装,全家大人疯了似的干活赚钱,换成一滴滴鲜血流进兄妹俩的身体。在治疗中孩子受尽病痛折磨,医治的方法就是靠每月在医院输一次血来维持生命。医生建议:每月要输血两次,但是因家中困难,每月父母亲只能为兄妹俩输血一次。

 


哥哥小君少时就已经能明白家里人的不容易,看着家人带着自己和妹妹四处奔波,检查治疗,父母辛苦地劳作,当时11岁的小君许了个心愿:一定要好好努力学习,长大后在城里买房买车,让全家过上幸福的日子。

 

活泼可爱的小梅在治疗期间教同病房的人讲傣话,跳傣族舞,给大家讲幸福的傣家小寨。出院时愉快地跟大家告别,奶声奶气邀请大家到景谷做客,大家是那么喜欢这个有着小酒窝、笑得很甜的小姑娘,她像一个快乐的小天使温暖着身边的人。小梅说长大后想当个舞蹈演员,跳着傣族的孔雀舞让许许多多的人看。

 

上图:2015    下图:2023


天使妈妈基金会从2015年开始帮助这个家庭,还有很多热心人都在为治疗兄妹俩的病想办法,多少个漫漫长夜,母亲和奶奶都是在眼泪中度过。希望社会各界爱心人士能够伸出援助之手,帮帮这个可怜的家庭,帮帮这对可爱的兄妹,让他们离开病痛,和同龄人一样快乐长大,孝顺长辈,实现美丽心愿。

 

2023年,八年过去了,小君和小梅长大了。爸爸妈妈随着辛苦劳作、时光流逝,看起来累得憔悴了许多。现在,兄妹俩都和同龄人一样在正常的上学,被奶奶和爸爸妈妈保护得很好,身体状况也非常不错。在当地政府和所有爱心人士的帮助下,几乎每个月都能规律的输血和排铁。

 


孩子的奶奶(就是穿傣族民族服装的这位老阿妈)是一家之主,年纪大了身体非常不好,经常耽搁自己的治疗也要保证两个孩子的。傣族奶奶非常棒,特别热情,给大家煮了很多吃的。她帮助过很多人,还当过本地的妇女主任,之前还负责当地的接生工作,哥哥小君就是奶奶在家里接生的。唯一让大家担忧的,就是当地人都没有意识做地贫筛查,都不清楚这种病,由于大家过来看望孩子,有些亲人赶来热情帮忙,邱莉莉老师就借机跟大家详细讲解了这种遗传性疾病,希望引起她们的重视,在要宝宝时一定要认真做产前筛查,但是她们仍然是一脸茫然,未来希望能够在这里进行更多的科普传播工作。

 


傣族生活的区域是地贫基因携带率非常高的地区,这边能够活下来的孩子非常少。当邱莉莉老师想去走访更多的地贫家庭的时候,当地县的卫生部门只能查到几个能够长期去医院输血的地贫患儿名单,还需要进一步的筛查和摸排这个群体。


总得来说,小君和小梅的身体状况目前是恢复得很不错,小君今年高考,邱老师再三叮嘱他,今年要足量的输血,小君说自己努努力,二本应该是没问题的,希望学法律,当律师,在场的人都一起鼓励这两个孩子,对小君小梅充满了信心。

 

哈尼族小姑娘 缪奕 

可爱的哈尼族小姑娘因家中无人,自己烧柴做饭引燃裙子,导致严重的烧伤,小小年纪却要承受着令人难以忍受的病痛和心理折磨。 


康复中的缪奕——2009年于北京空军总医院儿童烧烫伤中心拍摄


20091123日,在北京空军总医院的儿童烧烫伤中心,有一位皮肤黝黑、健康美丽的7岁女孩——缪奕,明澈的大眼睛充满着纯真、善良、好奇等一切美好的词汇,可爱的她是我们的小小爱心大使。

 

天使承载着人类最美好的向往和无限的希望,爱从一开始就孕育着和谐与美丽。而对于云南省普洱市的当年事故发生时只有一年级的学生缪奕来说,生活对她似乎太过残忍。

 

一切起因于2007125日下午,小缪奕像往常一样放学回家,感觉肚子饿,但爸爸妈妈都不在家。小缪奕从来没学过做饭,但当时饿得实在不行,看到盆里还有剩饭,凭着记忆,她学妈妈做饭的样子,轻轻划着火柴点燃了灶台里的柴火。柴火越烧越旺......就在小缪奕转身取剩饭的瞬间,灶台里的火苗已经点燃了她的裙褶。小缪奕感觉不对,往身后看时,裙子已经烧起来了,而且火苗越烧越大!小缪奕使劲用手拍打,双手都被烧出了血泡,惊恐不已,吓得大哭起来。邻居阿姨听到哭声,慌了,本能地连忙从隔壁赶过来,看到小缪奕背后着火,她赶紧抓起一盆泔水往小缪奕身上泼去。身上的火被浇灭了,但她却忍受不了背部被烧伤的灼痛,瘫倒在地昏死过去。邻居阿姨抱起受伤的小缪奕,呼喊着往外跑:来人啊,快来人啊,救救孩子!


紫色衣服:青年缪奕——于本次天使妈妈走访拍摄


20231月,我们再次见到缪奕。当年天使妈妈得知了缪奕的情况后积极安排对她的救治,将她送到了空军总医院的儿童烧烫伤中心进行救治,并有许多爱心人士捐助了治疗费用,她及时进行了植皮手术,没有造成更严重的身体问题。缪奕也是一个积极上进的孩子,现在在读大二,她舞跳得特别好,现在在昆明学幼师,能够展现自我,还能教更多的小朋友跳舞。她很努力很上进,准备考当地的有编制的幼师,邱老师鼓励她不要顾虑,勇敢地去考,虽然在那边机会比较有限,但是大家都告诉缪奕,会尽可能的来帮助她,指导她,争取一些公平竞争的机会。有的时候,腰部和腿部的疤痕在唱歌跳舞会露出来,女孩子会稍微有些不自信,邱老师就一直在鼓励她,让她勇敢面对。邱老师说:“你都是我们的爱心大使,长得这么漂亮,就把这疤痕看作你的一种特征,这是你无法控制的,很多的同学和老师都会理解的,你不要去在意这个疤痕。”

 

今天,她的笑容亦如往昔一般,灿烂美丽。无论是身上的伤疤,还是心里的,也许都需要很多年去愈合。但是总有一天,会有什么来治愈你的伤疤。可能是成功的事业,幸福的婚姻,人生目标的实现......只要健康平安的活着,一切都会好的。

 

云南普洱景东县 小敖

年幼的小敖在自己玩耍时,被大火烧伤,当有人发现他时,孩子衣服已然烧了起来,火焰烧伤颈部、躯干、双上肢22%10%三度,其余二度,小敖被送进去了烧伤科重症病区,进行抗感染治疗,在孩子脱离危险后,又先后分别在后背后手臂上进行了两次植皮手术,孩子痛苦,父母抱头痛哭。


2017年小敖被烧伤卧床


小敖来自大山里,一家4口人,住的地方属于云南普洱无量山高寒山区,家里有1.5亩的集体承包土地,种了十二颗核桃树,还有1亩茶地,父母农闲的时候,在附近打打零工,收入微薄,姐姐小雨还在上学没有劳动能力,他们一家属于建档立卡的困境家庭。201710月,小敖爸爸要到镇子上去接大女儿放学回家,只好把儿子小敖托付给一个到亲戚家打工的年轻人照看,小敖自己玩耍时,被大火烧伤,当那位年轻人发现他时,孩子的衣服已然烧了起来,由于当地治疗不了烧伤,小敖被紧急送往了昆明医科大学第二附属医院。在进行了抗感染治疗,脱离危险后,又先后分别在小敖后背、后手臂上进行了两次植皮手术,这么小的孩子却如此痛苦,父母抱头痛哭,那种悲伤无以言表。

 

2018年小敖愈合良好,医生批准出院


这个家庭生活的原本就困难,又遇到了这样的灾难,父母东拼西凑地向亲戚筹款、向社会求助,天使妈妈给予帮助,一起给孩子筹款,好在小敖恢复得还不错,于20188月出院,后续继续换药治疗,预防疤痕。 今年,我们原计划去家里看望小敖,但因为走访那天时间已经很晚了,山路崎岖比较危险,我们的团队当时再过去他家需要七个多小时,所以就没有去成小敖家,改为了线上,采取了视频连线的方式。

 

邱老师与小敖及其父亲视频连线——于本次天使妈妈走访拍摄


我们能看到小敖他腋下的疤痕还是挺严重的,对他的功能会有一点障碍,但是总体来看不影响生活和学习。现在孩子也已经上学了,家庭也恢复正常了,后续需要继续的治疗,希望皮肤方面能恢复得更好一些。在视频的时候,邱老师叮嘱孩子穿好,别冻着了,小敖爸爸坚持要给邱老师看一下孩子的愈合情况,于是我们赶快看了一下,小敖妈妈随即拿出毯子就给孩子披上了。爸爸在和我们视频的时候,一直笑呵呵的,比之前看起来要好了许多。2023年,这三个家庭现在都是开开心心的,过上了新的生活,虽然未来还是有许多未知,但最难的时候我们都过来了,我们也一定能够克服困难,大家对未来都充满了信心!

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