2018年2月，国际罕见病日前夕，病痛挑战基金会启动了罕见病医疗援助工程项目，旨在针对罕见病患者提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。截至2022年4月，近四年来项目已经援助善款2100万余元，援助病友逾1600人次，受益人数近5000人。

项目实施周期

计划实施周期：1-2年

已实施周期：3-4年

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：5000人次

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：360人次

项目受益对象

121罕见病目录内符合条件的罕见病患者

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：774万（2021年度）

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：248万

项目主要实施地域

全国

项目合作单位

中华社会救助基金会、中国红十字基金会、中国人口福利基金会、壹基金、水滴公益、京东健康

项目需求

为推动罕见病多学科诊疗，搭建多方共付的罕见病保障政策，帮助更多罕见病群体，病痛挑战基金会联合多方，发起罕见病医疗援助工程，为罕见病患者和家庭提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助等全方位支持，助力患者治疗和用药最后一公里。

项目目标

总目标：

1.整合罕见病领域经验、资源，搭建多方共付平台，为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助；

2.助力罕见病保障政策落地，发挥民间慈善力量在多方共付模式中的积极作用；

3.推动罕见病患者早诊早治，提供医疗资源转介，关注最新药物进展，病友组织支持转介服务，提升罕见病病友社会支持度；

分目标：

1、提供个案援助，减轻病友生理和心理的病痛；

2、举行多学科义诊和大型诊疗活动，为罕见病病友更准确地认识病情提供最佳解决方案提供帮助；

3、举办医患交流会，加强病友之间的相互联系，邀请专家进行知识讲座，增强他们治疗与生活的信心；

4、建立罕见病综合服务中心及罕见病线上信息中心，为罕见病病友提供咨询、就业岗位、转介、在院照护、一对一陪伴支持等综合服务

项目成效

1、为720位病友提供个案援助（其中包括一类援助120，二类援助600人）

2、为200位病友提供多学科诊疗援助服务

3、举办5场多学科大型综合诊疗活动

4、举办5场大型医患交流会

5、建设3个罕见病综合服务中心

6、建设1个罕见病线上信息中心

项目管理

1、项目计划

项目实施：立项申报、项目规划、项目执行、项目评估反馈、结项五个阶段

申报阶段，由项目主管提交项目立项书，经分管领导审批，进行立项或项目申报

规划阶段，立项申报通过后，由项目团队根据申报情况对项目执行内容再做具体规划安排

实施阶段，项目执行人员根据团队总计划实施项目执行

评估反馈阶段，项目执行完毕后由项目团队对项目整体效果进行评估，并向相关方反馈

结项阶段，项目执行完毕，经项目主管申请，分管领导批准，项目结项。

2、筹款

项目联合各方，进行多渠道多平台筹资，保证项目能够按计划顺利实施

3、进度管理

项目执行实行项目主管制，由项目主管负责协调跟进项目的整体执行与反馈

4、成本、质量把控

由项目分管领导协同项目主管对整体项目成本质量进行把控跟进

5、采购、人力、利益相关方

由项目主管协调行政、人力资源、筹款、传播等多部门负责人对项目实施过程中涉及到的采购、人力配置、相关方沟通等事项进行跟进实施

6、风险管控

通过项目的规划及执行过程中的项目执行方案的微调，减少项目执行过程中风险的发生；对于项目执行过程中出现的风险，根据风险情况，由项目主管根据秘书处、法务部、财务部等部门意见进行分处理

项目实施计划

项目以重点地区、重点病种为优先推进方向，通过多方共付搭建项目整体援助底层逻辑，通过链接捐赠人、公众、罕见病患者实现第三次分配的良性互动，线下以罕见病医疗援助工程服务中心链接患者、医生、捐赠人和各个资源方，实现线上线下服务的打通，病痛挑战基金会发挥罕见病服务的经验优势，通过驻院医务社会工作者和项目团队为患者提供包括线下就医就诊服务、线上罕见病信息支持以及罕见病医疗援助在内的综合服务，真正实现精准援助、多方联合援助。

执行阶段：

1、项目立项申报：由项目主管负责立项书或申报书的填写，并对预算表进行编制，产出项目书或申报书和项目预算表。

2、项目规划阶段：由项目主管与项目团队人员沟通确认项目具体执行计划、进度，产出执行进度表，包括但不限于项目启动时间、项目执行注意事项。产出项目启动公告文章、申报所需资料表格、答疑话术等。

3、项目执行阶段：项目执行人员发布项目启动公告、审核患者资料、提供援助、咨询等服务。

4、项目评估反馈阶段：项目团队成员对已援助患者进行跟进回访，形成反馈报告。

5、结项阶段，由项目主管整理项目执行过程资产，撰写结项报告，提交分管领导审批结项。

项目执行团队介绍

团队成员工作量情况：

秘书长1人（20%工作量） ：负责项目运营统筹跟进

副秘书长1人（40%工作量） ：负责项目执行计划跟进与协调

项目总监1人（80%工作量） ：协助副秘书长进行项目执行与管理

项目主管1人（100%工作量）：项目具体内容执行

传播主管1人（60%工作量） ：负责项目执行过程中的宣传传播工作

项目助理1人（100%工作量）：协助项目主管落实项目执行过程中的具体工作

项目年度预算

见表格