由血友之家联合妇基会于2015共同发起的困境血友病患者救助项目，通过腾讯公益平台募集善款。由血友之家负责执行。针对全国的困境血友病患者不同的需求类型，全面展开多维度，多层次救助。

项目针对贫困的血友病患儿家庭进行生活救助，通过发放生活救助金的形式，专门用于缓解血友病孩子家庭因为高昂的医药费的支出，产生的“因病致贫、因病返贫”情况，为血友病孩子每天增加营养，从而增加孩子们的抵抗力，保障他们在生长发育时期的营养水平，更好的与疾病对抗，从而改善健康情况。

项目针对“因病致残”的血友病患儿，支持他们进行康复治疗救助。用以改善其关节功能，从轮椅上站起来或者扔掉拐杖，降低残疾率，助力其融入社会、改变命运。

项目实施周期

计划实施周期：5年以上

已实施周期：5年以上

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：目前已覆盖受益人数  累计救助2301人次

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：291人

项目受益对象

困境血友病患者

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：80万元

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：50万元

项目主要实施地域

北京地区及全国范围

项目合作单位

中国妇女发展基金会

项目需求

血友病患者在婴幼儿时期就会有出血的情况发生，一次严重的关节出血足以致残，一次严重腹腔出血足以致命。高昂的药费且必须终身用药的困境导致偏远山区、农村或医保政策覆盖不足的地区那些血友病家庭因病致贫因病返贫的情况屡见不鲜。血友之家的作为一个为患者服务的社会组织，我们的义务就是找到这些最需要帮助的家庭，发挥慈善组织的积极作用，对血友家庭进行全方位的帮扶。

项目目标

自2020年疫情席卷全球至今，防疫抗疫核酸检测仿佛与我们的生活融为了一体。血友之家也从未停止我们身肩的责任，完善我们的救助体系，反复讨论每一个环节，如何能够更好的帮助患者申请项目得到救助，如何能减轻患者的负担，认真对待每个患者的咨询与诉求。认真对待每一次审核，当每一笔救助金额打到患者的账户，病友们由衷的感谢也让我们深切的感受到每一位捐赠者的爱心传递了给最需要的人。每一份的爱心都汇聚成了洪流，冲破血友病患者阴霾的生活，带给他们无限的力量与希望，他们能感受到这个社会没有抛弃他们，反而在他们强大起来的时候还会想到要回馈社会。

项目成效

血友之家贫困血友病患者救助项目，2021年1月1日项目启动后，血友之家陆续通过我们的APP、网站、微信公众号、QQ群等传播渠道，对项目信息进行推送，开始面向全国血友病患者家庭接受项目申请，并对符合项目救助标准的血友病患者家庭开展相关救助。

自2021年10月1日至2022年4月30日，共有145名血友病患者获得项目救助。已有100位家庭在得到救助后发来了救助情况反馈信息，告诉了我们孩子在得到救助后的生活改善情况。有1名危重的血友病患者接受救助，在项目的帮助下完成治疗，重获新生。

项目管理

根据项目要求我们对线上申请的环节实施了初审复审制度，通过初审确认患者是否符合入组项目的条件，复审则是确定患者的具体资料信息环节详情来判定具体资料的准确性，合规性。线下的资料审核有初审、复审、抽检、财务审四层审核管理制度。确保救助到的每一位患者的准确性、合规性；

项目实施计划

项目开始实施前我们会针对各个环节的内容反复讨论以符合法律法规为前提从而达到更便于患者申请的方式设置申请环节。患者通过网络提交确认是否符合申请项目条件后进入初审，初审通过的患者需要提交各类证明材料通过审核后邮寄至血友之家，由工作人员对患者的病情、治疗费用、家庭经济情况、社会福利、社会救助和医保情况等综合评估，确定救助对象和救助金额予以救助。并进行救助后的跟踪，获得救助患者的后期治疗效果、感受，并尽可能的与照片、影像相结合，作为救助效果的反馈和对救助工作的评估。

项目实施后，按照项目要求对项目各类文件材料扫描成pdf电子版，连同纸质资料登记保存。同时，对各类救助信息在腾讯公益平台、血友之家自媒体上进行公示。

我们会对患者提交的自身家庭故事与照片视频等资料汇总编辑，在血友之家各个自媒体平台进行传播，从而让社会公众能够更多的了解血友病、了解血友病给患者及其家庭带来的困苦，了解血友病患者与疾病抗争、自救自强的过程，让捐款人和社会公众能更深层的了解血友病患者的真实世界。从而更好引起大家的共鸣，让更多的社会公众参与到困境血友病患者的帮扶救助中来，帮助更多的患者减轻疾病带来的身心伤害和生活困苦。

项目执行团队介绍

项目执行团队共6名专职工作人员。

杨楠，项目主任，负责项目整体工作，包括项目设计发布、筹款、项目实施的检测等。

詹丽平，项目主管，负责项目中生活救助、康复救助、紧急救助的审核与救助实施，以及所救助的患者服务工作。

周军，项目主管，负责项目中精准治疗救助的审核与救助实施。

周丽华，项目财务，负责项目中各救助金额的审查和救助款项的给付。

孙思远，传播主管，负责项目的宣传与推广。

张雪梅，合规部主任，负责项目各项工作事务的合法合规工作。

项目年度预算

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