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医体“星”希望家庭赋能计划——医体融合赋能孤独症患者家庭的康复支持行动

  • 机构名称:北京市体育基金会艾米孤独症基金
  • 项目类型:开展社会救助

我国心智障碍人数保守估计2000万,其中孤独症谱系人数超1000万,发病率达0.7%,且发病率仍在逐年上升,为社会和家庭带来沉重负担。

医体“星”希望家庭赋能计划是通过气排球、动能运动与神经学心理学相结合。从身体、心理、社区支持系统辅导该群体在家里和社区即可进行训练康复。

相关研究表明,体育运动可改善他们包括刻板行为在内的相关症状,抑制不良行为,改善情绪问题。2020年以来,通过我们2年多实践,大部分坚持训练的心智障碍青少年在身体控制力、刻板行为、注意力短暂、兴趣狭窄等方面均得到不同程度改善。

通过本项目线上线下、医疗体育相结合的方式,五年时间帮助至少8200个家庭。如项目能运营完成将对整个孤独症行业的康复训练起到巨大示范作用。

项目实施周期

计划实施周期:5年以上

已实施周期:1-2年

项目受益人数

目前已覆盖受益人数:全国200人次

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数:8200个家庭

项目受益对象

北京及全国的ASD(孤独症谱系障碍患者的英文单词缩写)、脑发育障碍群体

项目资金规模(年度)

已开展的项目规模(万元):76

本次公益创投计划开展项目规模(万元):163.13

项目主要实施地域

北京市

项目合作单位

北京市体育基金会、北京脑血管病防治协会医体融合与脑健康专委会、首都医科大学附属北京天坛医院神经精神医

项目需求

心智障碍群体尤其是孤独症谱系群体的康复现状是:

一、以行为干预和教育训练为主,这些训练具有很高的专业性,必须由专业的老师实施,一旦不持续训练,心青年就会出现“退步”,但大部分家庭又不能长期出资进行专业训练;

二、很多好的康复中心离家较远,有的家庭不得不就近租房以保障训练,不但加重了家庭经济负担且不可持续。

通过此项目,在五年的时间里,至少带动8200名心青年通过科学系统的家庭康复训练,使他们得以康复到比较好的生活状态、学习状态,带动整个家庭养成良好的运动习惯、身心健康;同时通过专业医师团队的心理疏导讲座、大学生志愿服务等,从心理上和社区支持上发挥社会力量实现社区化的康复目标,使康复训练有效果、可持续、得民心。

项目目标

五年目标:

一、形成一套ASD医体融合康复模式和系统化康复方案,且得到科学的验证和实际改善,让ASD患者更好的适应社会、适应家庭,减轻照料者和社会负担。

二、打造一支医体融合促进心青年康复的队伍和社区志愿者团队

三、提升照料者对心青年的照料能力,使其从身体、心理,技术方面等综合能力得到提升。终身做他的康复指导者同时也是自身受益者。

5年内完成400场气排球训练,1800场动能康复操直播及线上1对1动能课程,组织200人次急救培训,200人次情绪管理沙龙,惠及8200名心青年;召开五届专项研讨与论坛;建立500人志愿者团队。

年度目标(2022/8-2023/7)

1.完成80次线下气排球课程,60人孤独症青少年,招募志愿者30人,举办两场融合比赛;

2.完成260天线上动能康复课、指导500人坚持线上康复,通过在线视频练习,教练给予1对1动作指导,使运动更安全、家长指导更标准;

3.完成360天动能律动操,通过视频号抖音号直播至少带动1000名心青年和他们家庭;

4.2022年10月、2023年3月举办两场运动急救培训;

5.2023年3月举办学术交流与论坛,进行社会倡导;

6.2022年11月、2023年4月举两场情绪管理沙龙。

项目成效

如项目目标所属,通过五年中进一步扩大服务人群的范围和服务模式创新,不仅仅是带动8200人次家庭的医体融合康复习惯的养成,更重要的是通过五年的时间,创建出一套孤独症等心青年的医体融合康复的模式,并且得到科学的验证;打造一支医体融合,促进心青年康复的专业队伍和志愿者队伍,带动更多的人来加入到这个事业当中;同时为孤独症的家庭的家长赋能,让他们在家庭生活中随时随地的把医体融合的理念带给孩子,终身做他的康复的指导者。最终将这一范式推广到全国、利益更多家庭

项目管理

鉴于运动对于认知能力和情感、情绪的有效性和我们的实证案例,我们联合天坛医院神经内科主任医生、博士生导师王春雪女士,全国体育运动学校联合会网球专委会副主任及北京脑血管病防治协会医体融合专委会秘书长王森教练及通过运动康复和科学教育让中重度自闭的儿子顺利大学毕业、将许多孩子送进普校融合的“奇迹妈妈”李亚苹、中国精协CNABA丙级培训讲师及教学督导、国际认证副行为分析师、教育部示范性“国培计划-特殊教育骨干教师培训”讲师杨洋等业内专家,共同制定医体融合模式的评估标准、训练标准化方案和视频指导教程。通过先进人物和权威专家带动、高效有趣的亲子课程、科学系统的评估方法和实施计划,以及线上每日可以运用自主时间灵活打卡的动能课程、社群督导与点评、线上直播网课示范激励、线下气排球俱乐部训练、以及每日的线上亲子课程四重保障,不但可以保证康复训练的持续性和效果,更能为家庭减少许多经济负担。

该项目所涉及的经费我们会从参与社创评选,社会善款募集、科研经费申请、企业社会责任捐助、家长出资几个角度合力促成该项目的良性运转。

项目实施计划

通过该项目实施,将医疗与体育、线上与线下有机融合,实现创建一套孤独症等心青年的医体融合康复模式,打造一支医体融合,促进心青年康复专业队伍和志愿者队伍,创建出“授人以渔”不受地域限制的家长赋能方法,在家庭中随时随地做心青年终身的康复指导等三方面的创新突破。

从学术上这套医体融合康复模式的形成,将对国内孤独症行业的康复训练研究和训练理念的改变、对提振家庭康复的信心,促进融合教育产生非常巨大的影响和带动作用。

本项目充分运营互联网工具和喜闻乐见的直播方式,使项目运营更加高效、惠及范围更广,以至于在疫情特殊时期,依然可以让心青年家庭得以有序康复,不受影响。

从防范风险角度,我们会为每一位参与线上和线下训练和孩子和主训家长缴纳人身意外险,并安排运动安全讲座,防范运动损伤和安全事件的发生。

从宣传角度,我们会通过北京市体育基金会、艾米孤独症基金、天坛医院神经精神与心理科的公众号,啦法动能的视频号、抖音号、头条号、公众号、小红书等自媒体中持续更新项目执行动态,加大宣传力度和与家长们的互动沟通;同时在每年4月2日 世界孤独症日前夕召开线上及线下国际论坛或学术交流会议,从学术和媒体的角度持续更新学术与科研动态;

项目执行团队介绍

项目统筹及执行团队由医体融合领域的专家及资深的孤独症运动康复从业者组成;

李亚苹:动能课程设计负责人;从事孤独症儿童康复训练20年,通过运动康复和科学教育让中重度自闭的儿子顺利大学毕业、将许多孩子送进普校融合的“奇迹妈妈”,擅长通过ABA与感觉统合、体育运动训练相结合的方式对孤独症进行干预治疗;国家二级⼼理咨询师 、托⻢迪斯国际⼀级认证师、美国PRT认证师。

杨洋:青少年动能课程设计及培训负责人。2016-2020 中国精协CNABA丙级培训讲师及教学督导、国际认证副行为分析师,教育部示范性“国培计划-特殊教育骨干教师培训”讲师。8年从业经验,资深督导,海淀/石景山等多区资源教师培训讲师及督导,督导家长/教师培训50+场。

王森:气排球康复课程负责人;全国体育运动学校联合会网球专委会副主任及北京脑血管病防治协会医体融合专委会秘书长;首都医务工作者医心医意网球社团及气排球社团的联合发起人;

高海燕:项目运营统筹。参与各类心智障碍者公益组织志愿服务8年,曾任国内知名连锁企业的高管,20年互联网及新媒体运营经验;

袁青春:技术工具平台维护负责人。国际注册感统训练师,十年教育经验、5年感统训练经验,初级融合教师,擅长将蒙台梭利、奥尔夫音乐与教学结合。擅长使用互联网工具提供教学应用;

项目年度预算

本项目年度预算共计:1,631,300元

1.软件开发升级:120,000元

2.线上系统工具年费、维护、基础设备及运营费:80,000元

2.整体课程评估及内容迭代更新的专家、讲师费用:158,000元

3.在线课件录制剪辑与制作:60,000元

4.1600套线上课程配套的运动康复器材包费用:320,000元

5.气排球训练场地、线下活动、教学教研及劳务:79,000元

6.每年一次学术交流与会议:100,000元

7.医体融合康复模式与评估研究与样本跟进:300,000元

8.直播运营和主播劳务:82,000元

9.一年两次运动急救讲座场地及专业人员劳务:4,000元

10.一年六次的情绪管理沙龙场地及专业人员劳务:6,000元

9.项目运营人员及志愿者劳务年度费用:174,000元

10.执行管理费用10%:148,300元